정부가 혈당 관리가 필요한 당원병과 방광기능 장애 환자 재택관리를 지원한다. 연간 건강보험 재정은 각각 12억원과 170억원이 투입된다.

보건복지부(장관 정은경)는 8일 오전 ‘2026년 제15차 건강보험정책심의위원회(위원장 이형훈 제2차관)’를 개최, 건강보험 보장 1단계 혁신방안을 논의했다.

내년 2분기부터 연간 12억원을 들여 당원병 환자 약 344명에 대한 지원을 확대한다.

당원병은 글리코겐 생성 또는 분해에 관여하는 효소의 선천적 결함으로 인해 포도당 대사에 이상이 발생, 글리코겐이 간·근육 등에 비정상적으로 축적되는 희귀질환이다.

주요 증상인 저혈당을 해결하기 위해선 혈당을 측정하고 관리할 필요가 있지만 당원병 환자에게는 이에 대한 지원이 없었다.

당원병 환자도 적절히 혈당을 관리할 수 있도록 혈당 관리에 필요한 당뇨소모성 재료(혈당측정검사지, 채혈침)와 연속혈당측정용 전극에 대한 요양비 지원을 확대한다.

지원 대상은 당원병으로 산정특례 등록된 환자다. 이번 요양비 지원 확대로 환자당 연간 약 350만원의 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.

뇌·척수 또는 말초신경계 손상이나 질환으로 인해 방광 저장 및 배뇨 기능을 조절하는 신경계에 이상이 발생, 방광 기능에 장애가 발생한 신경인성 방광 환자에 대한 지원도 늘린다.

자가 배뇨가 불가능한 신경인성 방광 환자는 약 1만978명이다. 오는 12월부터 시행되는 이번 지원 확대로 환자당 연간 155만원 의료비 부담이 완화될 것으로 보인다.

이들 배뇨에 필요한 자가도뇨카테터 지원(현행 1일당 9000원, 최대 6개)을 확대한다.

소아는 성인에 비해 방광 용적이 작아 배뇨 간격이 짧아 급여 개수 확대가 필요하다는 전문가 의견 등을 고려, 19세 미만 소아·청소년에는 급여 개수를 일당 8개로 확대한다.

또 자가도뇨카테터 사용 현황, 요로감염 발생 감소 등 의학적 장점 등을 고려해 기준금액을 1일당 9000원에서 19세 미만은 1만8000원, 19세 이상은 1만3500원으로 인상한다.

이 외에 루게릭 등 중증근육성희귀질환 전문병원에 대한 지원 확대도 검토한다. 중증근육성희귀질환 전문병원은 최중증으로 별도 치료 행위가 많고 간병 부담이 큰 환자로 구성된데 따른 조치다.

보건복지부는 중증희귀질환자 진료 및 공공 기능, 간병 등을 고려해서 별도 추가 보상 방안 마련을 검토할 계획이다.