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[데일리메디 백성주 기자] 한국다발성경화증 환우회(회장 유지현)는 지난 18일 마로니에 광장에서 'Invisible MC'를 주제로 '세계다발성경화증의 날' 행사를 가졌다고 21일 밝혔다.
뇌, 척수, 시신경을 포함한 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환인 다발성경화증에 대한 올바른 인식 함양을 위해 마련된 이날 행사에는 환우와 가족 그리고 의료진, 후원자, 일반 시민 등이 참석했다.
행사를 통해 환우회는 환자들이 겪는 사회적·경제적 어려움과 질병에 대한 잘못된 편견을 바로잡고 다발성경화증에 대한 사회적 인식을 높이는 노력을 펼쳤다.
한국다발성경화증협회는 질환에 대한 인식제고를 위한 복리사업을 운영하는 동시에 질환 의료정보시스템을 개발·운영해 치료와 관리를 보다 효율적으로 수행하는 일에 앞장서고 있다.
다발성경화증은 재발이 반복되며 장애가 누적되는 희귀난치성질환이다. 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 자가면역체계 이상반응으로 인한 신경수초 파괴가 주원인으로 알려져 있다.
유지현 환우회장은 "현재 다발성경화증은 전 세계적으로 250만명정도 추정되고 국내에는 희귀질환으로 분류돼 2500여 명이 고통받고 있다"면서 "다발성경화증을 비롯 모든 희귀난치성 질환에 대한 인식이 개선됐으면 좋겠다"는 바람을 전했다.
백성주 기자 (
