"희귀질환 류마티스=필수의료…지원 정책 '무(無)'"
윤종현 대한류마티스학회 정책이사
2024.09.28 18:25 댓글쓰기

“류마티스질환은 대부분 만성 희귀중증난치질환으로 조기 진단 및 정확한 치료로 장애를 예방할 수 있다. 하지만 필수의료 지원 방안에 류마티스 관련 내용은 존재하지 않는다.”


의료개혁 및 필수의료 지원정책에 류마티스내과 지원 방안이 전무해서 희귀중증난치질환의 특성을 고려한 맞춤형 대책 확대 필요성이 제기됐다. 


"진단·치료 난이도 높은 만성 희귀질환, 사회경제적 부담 폭증 초래"


윤종현 대한류마티스학회 의료정책이사(가톨릭대 은평성모병원 류마티스내과)는 지난 27일 국회에서 열린 희귀‧중증질환 필수의료지원방안 토론회에서 류마티스질환 지원 확대를 촉구했다. 


윤종현 정책이사는 “필수의료 정책 패키지에서는 응급실을 찾는 질환에만 치우치는 경향을 벗어나 류마티스 같은 만성 질환도 지원해야 한다”며 “진단과 치료가 늦어지면 장애가 발생해 의료비용 과다 지출을 초래한다”고 호소했다. 


즉, 진단과 치료 난이도가 높은 만성 희귀난치질환을 위한 지원이 이뤄지지 않을 시 고령화 로 만성 질환의 사회경제적 부담이 폭증할 수 있다는 것이다. 


윤 이사가 지목한 실효적 정책은 ▲류마티스질환 관리위원회(가칭) 설립 ▲맞춤형 대책 마련▲ 진찰료, 만성질환 관리료 등 진찰 행위보상 ▲환자교육 보상 ▲새로운 진단 기법 및 치료법 신속보험 적용 ▲희귀질환 제한반영 특례 적용▲조기진단 및 치료의 질 개선 지원 등이다. 


류마티스 질환 지원 부족은 환자 피해뿐 아니라 전문의 부족 등도 초래되고 있다. 실제로 류마티스내과 전문의와 교수 부족은 심각한 수준이다. 


분과전문의 합격자 2022년 17명, 2023년 14명에서 2024년 5명으로 급감


분과전문의 합격자는 지난 2022년 17명, 2023년 14명에서 2024년 5명으로 대폭 줄었으며 분과전문의시험 응시 예정자는 2025년 10명, 2026년 5명이지만 2027년에는 한 명도 없을 예정이다. 


윤 이사는 “희귀중증난치질환은 희귀성으로 인해 진단 기법 및 치료 약제 개발과 임상진료지침 개발이 어렵다”며 “진단과 치료가 어려워서 경험이 많은 전문의 의존도가 높다”고 호소했다.


이어 그는 “현재 술기, 검사 중심의 지원정책에서 류마티스 질환은 원가 이하 진료비로 소외된 상태라”라며 “희귀중증난치질환 진찰료와 만성질환 관리료 등 진찰 행위에 대한 보상과 특성을 고려한 맞춤 대책이 절실하다”고 강조했다.


류마티스질환 산정특례 제도 미비점 개선 절실


류마티스질환 산정특례 등록 문제가 적잖아 개선이 시급하다는 주장도 제기됐다.


류마티스 희귀‧중증난치질환은 류마티스전문의 확진이 핵심이지만, 비교적 최근인 지난 2020년 1월 이후 신규 등록 기준에 전문의 확진이 추가됐다. 


하지만 해당 기간이전 류마티스질환 신규·재등록 기준에는 해당 사항이 없어 산정특례 신규·재등록 기준 재정비가 필요하다는 지적이다. 


현재 재등록 기준 등의 미비에 따라 류마티스 희귀·중증난치질환 등록 오남용과 등록 미비의 문제가 지속 발생하고 있다. 


홍승재 류마티스학회 보험이사는 “의료비 지원이 꼭 필요한 환자에게 최상의 치료 및 관리가 가능토록 산정특례등록‧재등록 기준 개선이 필요하다”고 강조했다. 


이어 “의료비 지원이 꼭 필요한 환자에게 최상의 치료와 관리가 가능토록 산정특례 등록·재등록 기준을 개선함과 동시에 류마티스관절염 적정성 평가를 활용한 의료 질 개선 및 관리를 위해 환자교육 수가 신설이 필요하다”고 말했다. 


차훈석 류마티스학회 이사장은 류마티스 전문의 감소로 인해 학문 자체 존립을 우려했다. 


차훈석 류마티스학회 이사장은 “류마티스 분야에서 연구와 진료 실적이 모두 뛰어나던 교수 한분이 대학을 그만두고 사직했다”며 “전문의으로서 류마티스 환자들을 어떻게 치료하고 돌볼지 우려가 된다”고 호소했다. 


보건복지부 “류마티스 분야 개선 들여다 볼 것”


보건복지부 이중규 건강보험정책국장은 향후 상대가치 점수 개편으로 저보상 분야의 개선을 추진할 계획이라고 밝혔다. 


이 국장은 “내년 하반기 건강보험정책심의위원회에서 논의 후 오는 2026년 상대가치점수 개편 추진 계획을 갖고 있다”며 “그 안에는 3000개의 질환 등이 포함됐는데 외과 계열 뿐 아니라 류마티스 분야도 포함돼 있다”고 말했다.


이어 “의료개혁 2차 종합계획에서는 공급 측면에서 많이 보지 못했던 부분을 보고 공급이 부족해지는 질환, 건보 정책에 문제가 되는 부분 등 사회적 구조 변화에 따른 의료형태 변화 등을 고려한 지원방안을 살펴볼 예정”이라고 말했다. 


유보영 질병관리청 질병정책과장은 류마티스 산정특례 제도에 대한 검토 추진을 예고했다.

유보영 과장은 “제로 베이스에서부터 집중적으로 기준이 타당한지 등 꼭 신경써서 검토하도록 하겠다”며 “또 희귀질환을 상급종병에서 고도화된 부분으로 최적화된 진료를 볼 수 있도록 논의할 계획”이라고 말했다. 

이어 그는 "희귀질환관리 위원회에서 류마티스 영역을 살펴보겠다.  1248개 중에 류마티스 관련 질환 50~60여개 존재한다. 분과위원회를 구성 등 특화된 정책 및 개선 사항 논의하겠다"고 덧붙였다. 


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