의사
사노피 아벤티스 코리아가 한랭응집소병질환을 주제로 미디어 세미나를 개최했다.
사노피 아벤티스 코리아는 8일 서울 삼성동 오크우드 프리미어 코엑스 센터에서 의료 ‘사각지대의 극희귀질환 한랭응집소병 환자들 삶에 대하여’를 주제로 미디어 세미나를 진행했다.
사노피가 주최한 한랭응집소병 질환 세미나에는 사노피 스페셜티케어 의학부와 장준호 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수 등이 참여했다. 희귀질환 등에 대한 인식 제고 차원에서다.
이날 세미나는 장준호 교수 주도로 진행됐으며 한랭응집소병 의미와 진단 및 치료 방법 등을 설명하고 한랭응집소병 환자들 삶에 대해 알렸다.
장준호 교수는 “한랭응집소병은 때에 따라 사망까지 이르는 합병증을 유발하는 질환”이라며 “아무래도 많은 사람들이 잘 모르고 있는 질환”이라고 운을 뗐다.
한랭응집소병은 적혈구 파괴가 계속 반복되는 극희귀 자가면역 혈액질환으로, 사망에 이를 수 있는 치명적인 빈혈 및 혈전성 합병증을 유발하는 것이 특징이다.
진단 후에는 5년간 사망률이 3배까지 증가하고 생존 여명은 8.5년에 그치는 것으로 알려졌다.
장 교수는 “여러분이 주변에 내가 ‘한랭응집소병이래’라고 하면 그들이 ‘어쩌라고’라는 말을 할 수 있다”며 “하지만 삶의 질이 떨어지고 암보다 예후가 좋지 않다”고 말했다.
이어 장 교수는 “현재 치료방법이 없다. 개발된 약은 있지만 치료가 쉽지가 않고 어떻게든 환자 개인에게 도움이 되는 방법이 필요하겠다는 인식이 필요한 상황”이라고 말했다.
한랭응집소병은 현재 인구 100만 명 당 약 1명에게 발생되는 것으로 추정된다. 유병률은 인구 100만 명당 기후에 따라 5~20여 명으로 추산되지만 질병코드가 없어 환자수 집계가 불가능하다.
장 교수는 “윤석열 대통령이 희귀질환에 대한 지원을 강화하겠다고 말했지만 이런 질환은 패스트트랙을 탈 방법이 없다”며 “이 병에 대한 인지 자체가 없기 때문”이라고 말했다.
그러면서 “심평원 역시 어떤 것을 해주고 싶은 상황에서도 무언가 해줄 수 없는 상황”이라며 “여러 분야에서 관심을 가져주는 것이 우선 절실하다”라고 강조했다.
아울러 “현재는 국내에서 수혈하는 방법 밖에 없다”며 “수혈도 따뜻하게 만드는 기계 등을 사용하면서 그 과정조차 고통스럽고 어떤식으로든 해결이 필요하다”고 덧붙였다.
이어진 대담에서 장 교수는 관련 제약사 주도 치료제 필요성 등에 대해서도 언급했다.
장 교수는 “현재는 큰 병원으로 오는 게 유일한 방법이다. 하지만 지금 언급할 수 없지만 허가 받지 않은 치료제 중 정보를 조금 알고 있고 허가가 된다면 상당히 낮은 가격에 커버 가능한 것들이 나올 것”이라고 밝혔다.
최진호 기자 (
