[기획 中] 성인기에 진입하면서 의료비 지원 혜택이 대폭 축소되는 1형당뇨병 환자들을 위해 성인기에도 보장성을 소아청소년 수준으로 확대해야 한다는 의료 현장의 목소리가 나왔다.

인슐린 펌프 및 연속혈당측정기(CGM) 등 최신 의료기기에 대한 지원 기준도 현실화해야 의견도 제시됐다. 정부 역시 이러한 사각지대를 인지하고 보장성 확대 방안을 검토 중이다. 

신충호 좌장 : 소아청소년기 발병 1형당뇨병 환자가 성인이 되었을 때 관리하는 것이 어떻게 차이가 나는지 환자와 전문가 입장에서 각각 말해달라.

배진우 씨 : 소아청소년기에는 부모님께서 비용을 부담해 주셨지만 현재 취업을 준비 중인 상황에서 인슐린펌프 비용을 스스로 감당하기 어렵다. 이로 인해 주입세트 교체 권장 주기 3일을 지키지 못하고, 막히지 않는 경우에는 1~2주까지 연장해서 사용하기도 한다. 비용을 아끼기 위해 어쩔 수 없이 피부 흉터가 남더라도 감수할 수밖에 없는 상황이다. 

주가현 씨 : 인슐린 다회주사치료로 관리 중이다. 사회 초년생으로서 진료비와 CGM, 소모품 등 지속적으로 발생하는 의료비 부담이 너무 크다. 주변에서 인슐린 펌프를 사용하는 친구들이 혈당 관리를 잘하는 모습을 보며, 저 역시 펌프를 고려하고 싶지만 비싸서 엄두를 내기 어렵다. 또한 부모님 도움을 받기에도 죄송스러워 시도조차 못하고 있다.

2030 청년 환자들 눈물…“비용 부담에 소모품 재사용까지”

청년기, 혈당 관리 가장 취약… 성인 1형 당뇨병 보장 확대 필수

현장 전문가들은 19세 이후 청년기가 오히려 소아청소년기보다 혈당 관리가 더 어려워지는 시기이므로 CGM과 인슐린펌프에 대한 보장이 필수적이라고 입을 모았다. 

김지영 임상영양사 : 성장기 이후에는 식사 구성 변화로 인한 지연성 고혈당이 증가하고 청년기의 음주 문화에 노출되면서 저혈당 위험이 커진다. CGM이 연동된 인슐린펌프는 혈당 변화에 따라 인슐린 주입을 자동으로 조절하고 저혈당 시에는 주입을 중단, 고혈당 및 저혈당 발생 위험을 줄일 수 있다. 인슐린펌프는 단순 편의기기가 아니라 합병증 예방을 위한 필수 의료기기로 봐야 한다.

구민정 교육간호사 : 과거 번거로움으로 인해 인슐린펌프 사용을 꺼리던 2030 환자들이 최근 자동 인슐린펌프의 뛰어난 혈당 조절 효과를 확인하면서 사용을 희망하지만 높은 비용 장벽으로 인해 실제 사용을 시작하지 못하고 있는 실정이다. 

신충호 좌장 : CGM과 인슐린펌프 등 기술 발달로 보다 안전하고 효과적인 혈당관리에 대한 선택지가 늘었다. 그러나 CGM은 지원 대상이 한정적이고, 인슐린펌프는 높은 비용 부담으로 사용률이 저조한 실정이다. 특히 소아에서 CGM과 인슐린펌프 사용을 확대한다면 우선적으로 포함야 할 대상군이 있나.

구민정 교육간호사 : 소아청소년 당뇨병 진단 시 고혈당이 심해 2형당뇨병이라도 인슐린 다회주사치료가 필요한 경우가 많다. 또한 국내에서는 소아청소년 2형당뇨병 약제 급여 보장이 제한적이어서, 혈당 조절이 불량한 경우 인슐린 치료를 지속된다. 인슐린 치료를 받는 2형당뇨병 소아청소년 역시 고혈당 및 저혈당 위험에 노출돼 있어 CGM 보장 확대가 필요하다. 

인슐린펌프는 1형당뇨병 성인에게도 보장성이 확대돼야 한다. 현재 19세 미만은 본인부담 10%인데 성인은 30%이고 기준 가격도 달라 성인 부담이 훨씬 높다. 기준 가격만이라도 동일하게 설정해주면 실질적인 부담이 줄어들 수 있다. 

이영아 교수 : 의료진은 환자가 사고 없이 안전하게 생활하기를 바란다. 하지만 비용 부담으로 주입세트 교체 시기를 지키지 못할 경우, 당뇨병케토산증과 같은 응급상황 발생 위험이 커진다. 따라서 인슐린 치료가 필요한 1형당뇨병 환자에 대해서는 췌장장애 진단 기준과 무관하게 모든 연령에서 보장 확대가 필요하다.

이윤정 교수: 기기 발달 속도가 빨라지고 있다. 현재 5년으로 묶여 있는 인슐린펌프 교체 주기 기준을 완화해, 발전하는 최신 기술을 빠르게 적용할 수 있도록 제도를 유연화해야 한다. 

신충호 좌장 : 1형당뇨병 소아청소년이 성인이 된 후 합병증으로 고통받는 모습을 보면 안타깝다. 국가적 관점에서도 조기에 과감한 예산을 투입해 환자들이 적시에 의료기기를 사용하도록 지원하는 것은 미래 인재의 건강을 지키는 중요한 투자다. 정부의 입장은 어떤가. 

유정민 보건복지부 보험급여과장 : 그동안 1형당뇨병 소아청소년에 국한됐던 보장성지원을 성인기 1형 당뇨병, 중증 2형당뇨병 중증 환자까지 확대하는 방안을 고심 넓히는 작업을 진행 중이다. 

CGM 및 인슐린펌프 부담이 큰 1형 당뇨병 성인과 또한 췌장장애로 인정될 수준의 중증 2형당뇨병 성인 환자는 소아청소년 수준의 정부 지원이 필요하다는 점에 전적으로 공감하며, 현재 30% 수준인 성인 부담율을 어느 수준까지 낮출지 구체적인 방안을 정리해 별도 발표할 예정이다. 

췌장장애까지는 아니지만 중증도가 높은 2형당뇨병 환자들도 인슐린펌프 및 CGM 부담이 높은 것을 인지하고 있다. 소아와 성인을 구분해서 어느정도 수준으로 본인부담금을 완화할 지 방안을 고려하고 있다.