국내 신경과 질환 치료 환경이 신약 도입 지연과 필수의약품 공급 중단, 건강보험 급여 사각지대 등으로 인해 심각한 위협을 받고 있다. 

대한신경과학회는 22일 열린 세계 뇌의 날 기념행사에서 파킨슨병, 뇌전증, 군발두통 등 주요 신경과 질환의 치료 공백 문제를 집중 조명하며, 환자의 생명과 삶의 질을 지키기 위한 정부의 전향적인 정책 변화를 촉구했다.

가장 먼저 지적된 문제는 파킨슨병 치료제의 심각한 도입 지연이다. 

권도영 파킨슨병 및 이상운동질환학회 홍보이사(고대안산병원 신경과)는 파킨슨병 환자들이 살기 위해 약이 필요하지만, 해외에서 검증된 치료제들이 국내에 들어오지 못하고 있다고 지적했다. 

파킨슨병은 완치가 불가능해 환자별로 안정적인 약물 흡수와 효과 지속을 유지하는 것이 치료의 핵심이다. 

부족한 도파민을 약물로 공급해 증상을 완화해야 하지만, 질환 경과에 따라 약효가 금방 사라지는 약효 소진 현상이나 이상운동증 등 합병증이 발생하기 때문이다.

해외에서는 이미 흡입형, 패치형, 설하 투여형, 주사형 등 다양한 투여경로를 가진 맞춤형 약물 치료가 표준으로 자리 잡았으나, 국내는 선택지가 턱없이 부족하다. 

최근 파킨슨병 환자 312명을 대상으로 한 설문조사에서도 응답자의 65.7%가 최우선 정책 과제로 해외 신약의 신속한 도입을 꼽았다. 

보수적인 약가제도와 복잡한 급여평가 정책 등으로 인해 제약사가 국내 출시를 포기하거나 지연되는 현상이 반복되는 실정이다. 

권 교수는 “만성 중증 난치 질환인 파킨슨병은 적절한 약물 사용 전략만으로도 환자의 삶의 질을 획기적으로 개선할 수 있다며, 미도입 필수 치료 옵션의 신속한 허가 및 급여평가 절차 개선이 절실하다”고 강조했다.

뇌전증 치료 현장, 필수의약품 공급 중단 위기

뇌전증 치료 현장에서는 응급 필수의약품 공급 중단이라는 사상 초유의 사태가 벌어지고 있다. 

황경진 대한신경과학회 홍보이사(경희대병원 신경과)는 “뇌전증 지속상태 치료에 쓰이는 응급 항발작주사제 공급이 잇따라 끊기고 있다. 이를 국가가 책임지는 필수의약품으로 별도 관리해야 한다”고 목소리를 높였다.

현재 경련성 뇌전증 지속상태의 1차, 2차 표준 치료제인 디아제팜주와 페니토인주는 이미 생산과 공급이 중단됐고, 포스페니토인주 역시 중단이 예정돼 있다. 

대체 약제가 존재해도 작용시간과 투여 경로가 달라 완전한 대체는 불가능하다. 뇌전증 지속상태는 분 단위로 예후가 갈리는 응급질환이다. 만약 주사제가 사라지면 진료지침이 있어도 현장에서 실제 치료가 불가능해진다. 

학회는 낮은 약가로 인해 생산 원가와 물류비를 보전하기 어려운 구조가 공급중단의 근본 원인이라고 분석했다. 

황 교수는 “기존 퇴장방지의약품 제도만으로는 한계가 명확한 만큼 응급 항발작제의 국가필수의약품 별도 지정과 함께 실제 원가를 반영한 약가 보전 방식 개선 및 중앙 비축 모니터링 체계 운영 등이 시급하다”고 강조했다.

군발두통 환자, 건보 급여사각 지대 ‘여전’

군발두통 환자들 역시 건강보험 급여 사각지대에서 고통받고 있어 조속한 급여 개선이 필요하다는 지적이다. 

조수진 대한신경과학회 회장(한림대동탄성심병원)은 “진료지침 1차 권고 사항인 군발두통 재택 산소치료가 급여 대상에서 제외돼 환자들이 제대로 된 표준치료를 받지 못하고 있다”고 호소했다. 

군발두통은 20~50대 경제활동 연령층에서 주로 발생해 극심한 통증을 유발한다. 국내외 진료지침은 급성기 1차 치료로 분당 12~15리터의 100% 산소를 비재호흡마스크를 통해 투여할 것을 권고하고 있다. 

일본과 미국 등 여러 국가에서는 이를 공적 또는 민간 보험으로 지원하지만, 우리나라는 재택 산소치료 급여 대상 질환에 군발두통이 포함돼 있지 않다. 

발작 초기에 자택에서 즉시 많은 양의 산소를 흡입해야 하지만, 제도적 지원이 없어 환자들은 자비로 장비를 임대하거나 심지어 의료용이 아닌 공업용 산소에 노출될 위험까지 감수하고 있다.

국내 군발두통 진료 환자는 1만명이 넘지만, 산소치료는 군발기 기간에만 필요해 급여를 적용하더라도 연간 소요 예산은 수십억 원 수준으로 재정 부담이 극히 제한적인 것으로 파악됐다. 

조 회장은 “재택 산소처방 급여 대상 질환에 군발두통을 추가하고, 신경과 전문의에게도 산소처방전 작성 권한을 부여하는 등 군발기에 한정한 급여 적용 제도 개선이 절실하다”고 거듭 강조했다.