희귀질환 유전상담 첫 발은 ‘의료행위’ 인정
의사‧환자‧정부, 공감대 형성…“수가‧인력 등 제반사항 필요” 2023-06-01 12:47
희귀질환 극복을 돕기 위해서는 ‘유전상담 제도화’가 절실하다는 지적이 나왔다. 특히 서비스 활성화 전제조건으로 유전상담을 의료행위로 인정해야 한다는 주장이다. 더불어민주당 신현영 의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 지난 5월 31일 ‘유전상담 활성화 방안 모색을 위한 토론회’를 개최하고 유전상담 서비스 제도화를 촉구했다. ‘유전상담’은 질환의 유전적 요인이 환자와 그 가족에게 미치는 의학적, 심리적 영향에 대한 이해를 돕는 과정이다. 희귀질환은 대부분 유전성 질환으로, 치료제가 없고, 치명적 장애를 초래하는 만큼 부모를 포함한 가족 중에서 비슷한 질환을 가진 사람이 있는지가 매우 중요하다. 유전상담은 가족력과 환자의 병력을 통해 특정 유전질환 위험을 평..