국내 희귀질환 관리 시스템의 법적·제도적 한계를 해소해달라는 국회 요청에 정은경 보건복지부 장관이 긍정적으로 화답했다.

14일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 이개호 의원(더불어민주당)이 "법적으로 인정되는 희귀질환이 부족하고 신약 접근성마저 낮아 환자들이 소외되고 있다"고 지적하자, 정은경 장관은 "희귀질환 지정 범위를 확대하고 질환별 맞춤형 지원을 강화하겠다"고 약속했다.

이날 질의에 나선 이개호 의원은 "전 세계적으로 약 7000여 종의 희귀질환이 보고됐지만, 국내 법 테두리 안에서 인정되는 희귀질환은 1314개에 불과하다"며 관리 범위의 현실적 확대를 촉구했다.

이 의원은 "이로 인해 많은 환자들이 신약 사용에 큰 어려움을 겪고 있으며, 건강보험 급여 적용에도 제한이 많아 치료를 포기하거나 막대한 경제적 부담을 지고 있다"며 "질환 치료와 관련해 가장 소외된 이들을 위해 보다 인간적인 관점에서 제도를 전반적으로 재검토하고 보완해야 한다"고 목소리를 높였다.

이에 대해 정 장관은 희귀질환자들이 겪는 어려움에 깊이 공감하며 실질적인 개선을 약속했다.

정 장관은 "희귀질환자가 신약 접근성이나 복지 측면에서 부족함을 느끼고 소외되는 부분이 많다는 점을 잘 알고 있다"면서 "현재 매년 수요 조사를 기반으로 희귀질환 지정을 확대하고 있는데, 앞으로 질병관리청과 더욱 긴밀히 협의해 보다 정밀하고 폭넓게 운영하겠다"고 말했다.

또한 신약 접근성 문제에 대해서도 "새롭게 개발된 치료제가 필요한 환자들에게 신속히 사용될 수 있도록 등재 절차 개선 등 가능한 노력을 다하겠다"고 밝혔다.

특히 정 장관은 획일적인 지원에서 벗어나 질환별 특성을 고려한 맞춤형 대책을 강화하겠다는 방침을 강조했다.

그는 "희귀질환은 종류별로 필요한 의료 및 복지 수요가 각기 다르다"며 "개별 질환 특성과 환자들 요구를 세밀하게 파악해 실효성 있는 맞춤형 지원책을 강화하는 데 정책 초점을 맞추겠다"고 덧붙였다.