의사
“발달 장애 아동 치료와 관련된 법률을 개선하고 지역 단위 의료적 중재 시스템을 보완하기 위해 대한소아청소년행동발달증진학회를 창립하게 됐다. 소위 ‘우영우법’을 만들어 발달장애를 진단받은 아이들이 조기에 진단 및 치료받을 수 있는 여건을 만들겠다.”
대한소아청소년행동발달증진학회 박양동 초대 이사장은 4일 열린 학회 창립 국제학술대회 현장에서 기자 간담회를 갖고 대한소아청소년행동발달증진학회 창립 목적과 비전을 밝혔다.
박양동 이사장은 최근 인기리에 종영된 드라마 ‘이상한 나라의 우영우’를 언급하며, 낙후된 국내 발달 장애 아동의료시스템을 지적했다.
박양동 초대 이사장은 “이미 선진국 반열에 오른 국내 의료 수준에 맞지 않게 발달장애아동 의료체계는 환경 측면에서 매우 낙후돼 있다”며 “드라마는 이러한 현실을 보여줘 발달장애아동의 조기진단시스템과 치료 프로세스를 구축해야 한다는 여론을 형성했다”고 말했다.
학회는 향후 발달장애아동에 대한 국민적 관심이 높아진 만큼 이들의 조기진단, 치료 및 정규교육을 받을 권리를 보장하고, 온전한 사회생활을 영위할 수 있도록 하는 데 주력할 방침이다.
박 이사장은 “장애인에 대한 대국민 인식을 바꿈과 동시에 이를 위한 정책을 개발하고 발달장애 아동을 돌보기 위한 사회 전반 시스템을 보완하겠다”며 “국민건강보험법, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 장애아동지원법 등 관련 법률을 개선하고 실질적으로 도움이 되는 지역 단위의 의료적 중재 시스템을 구축하겠다”고 강조했다.
“지자체 바우처 통해 임시방편 의료비 지원, 건강보험 진입 최우선과제”
학회는 발달지연 진료에 대한 보험급여 확대 중요성도 강조했다.
박 이사장은 “현재는 발달장애아동 대부분이 지자체 바우처 등을 통해 임시방편으로 의료비를 지원받고 있다”며 “발달지연치료에 있어 정책적 결정의 우선 순위는 진단 및 치료 급여화”라고 말했다.
이어 “발달장애 아동에게는 언어치료가 굉장히 중요한데 건강보험 테두리에 포함되지 못해 의료비 부담이 매우 높다”며 “특히 일반 외상보다 치료기간이 훨씬 길고 꼭 필요한 치료인데 지원되지 않아 어려움을 호소하는 보호자들이 많다”고 덧붙였다.
이에 학회는 발달장애아동의 모든 의료비 본인부담을 5%로 제한하는 우영우법 발의를 추진할 계획이다.
박 이사장은 “강기윤 의원 및 강선우 의원 등 여야 국회의원들에게 우영우법 제안서를 보내 법안이 발의될 수 있도록 적극 추진할 것”이라고 강조했다.
이어 “발달장애아동의 치료비 부담을 덜기 위해 학회는 현재 발달지연에 관련 질환별 유병률과 치료 관련 데이터화 작업을 우선 진행하고 국회에서 정책토론회를 진행하는 등 사회 여론화 작업을 선도하겠다”고 덧붙였다.
또한 박 이사장은 “전국에서 10개 지역만이 거점행동발달증진센터 지원을 하고 있다”며 “발달장애아동이 어느 지역에서든 적절한 치료를 받을 수 있도록 거주지역 행동발달증진센터 구축을 위한 자금의 확보 역시 학회의 목표 중 하나”라고 말했다.
박양동 이사장은 발달지연 장애아 진료시스템 고도화 및 치료사 확보도 중요한 사업으로 꼽기았다.
독일 Sozialpädiatrisches Zentrum(SPZ), 미국, 일본의 발달지연 장애아 진료시스템을 벤치 마킹하는 등 연구를 통해 조기 진단 및 치료 프로세스 도입, 소아청소년과 전문의 및 치료사 정규 수련과정 마련, 다학제 전문치료사 수련과정 도입 등을 진행한다는 계획이다,
구체적으로 학회는 ▲임상적으로 자폐아 진단 치료중재를 할 수 있도록 120시간의 전문가 교육과정 운영 ▲임상진단법 및 치료법 정립(ABA 및 약물치료) ▲발달장애아동 진료 교과서 출판 등을 전개할 방침이다.
박양동 이사장은 “이 같은 사업 목표 및 목적, 비전의 성공적 수행을 위해 창립 국제학술대회를 열고 각국 연자를 초대해 케어시스템 등에 대한 강연을 들었다”며 “학회가 향후 진료, 교육, 연구에 최선을 다해 발달장애아동의 희망이 되겠다”고 약속했다.
임수민 기자 (
