생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족은 오랜 기간 동안 치료 받으며 신체적·심리적·사회적·영적 고통을 경험한다. 삶의 질이 낮아 총체적인 돌봄 필요성이 제기되고 있다.

‘소아청소년 완화의료’는 환자와 가족들에게 사전의료계획과 연명의료결정에 대한 정보를 제공하고 중증소아 재택의료 서비스 연계를 통한 임종 돌봄을 적극 지원한다.

보건복지부는 ‘소아청소년 완화의료 시범사업’ 수행 기관을 공모한다고 28일 밝혔다. 대상은  어린이공공전문진료센터, 상급종합병원, 국립암센터, 지역암센터다.

신청서 제출기간은 11월 28일부터 12월 16일까지다. 선정에는 2020~2021년 기대여명을 제한하는 질환(LLC) 코드를 가진 환자 중 해당 기관의 외래나 입원 진료 현황, 기관 내 완화의료 제공 환경 등이 고려된다.

질환담당 의사가 환자에게 완화의료가 필요하다고 판단될 경우 소아청소년 완화의료팀에 의뢰한다. 주치의 변경 없이 자문 형태로 완화의료 서비스를 제공한다.

지난 2018년 7월부터 현재 시점까지 해당 시범사업 이용 환자는 총 2057명이다. 전담팀의 서비스 건수는 총 3만6955건으로 환자 1명당 45.2회의 상담이 시행됐다.

현재 서울대학교병원, 세브란스어린이병원, 서울아산병원, 삼성서울병원, 칠곡경북대학교병원, 전남대학교병원, 충남대학교병원, 강원대학교병원, 전북대학교병원, 양산부산대학교병원 등 10개 의료기관에서 시범사업에 참여 중이다.

이곳에선 의사 17명, 간호사 13명, 사회복지사 44명의 필수인력이 구성됐다. 아울러 소아환자 및 보호자를 대상으로 특화된 돌봄을 제공한다.

요점치료사(무술, 음악, 놀이, 동작 등), 전담 정신과 전문의 및 중환자 돌봄 간호사, 사회복지사, 행정지원 인력, 영적돌봄을 위한 종교인, 연구인력 등이 다학제로 완화의료 서비스를 시행한다.

완화의료 서비스 대상인 중증 질환으로 사망하는 소아청소년 환자는 연간 1300명 정도다. 소아청소년 완화의료는 말기 환자에 국한되지 않고 진단시부터 서비스 이용을 적용하고 있음을 고려할 때 잠재적 수요는 높을 것으로 보인다. 

소아청소년 완화의료가 필요한 환자는 증가하고 있지만 이를 제공할 의료인력 부족은 문제로 지적된다.

전문가들은 "소아청소년 환자의 경우 투병기간이 길기 때문에 완화의료를 안정적으로 이어갈 수 있는 환경 마련이 필요하다"고 주장한다. 최근 소아청소년 완화의료 전문교육 이수자는 52명에 불과한 실정이다.

복지부 관계자는 “사업수행 기관은 소아청소년 완화의료 시범사업 지침 등 관련 규정을 준수해야 하며, 이를 어길 시 사업수행기관서 제외될 수 있다”고 설명했다.

이어 “지원사업 수행과정이나 수행 완료 후 복지부 및 중앙호스피스센터에서 사업 모니터링 및 평가를 위한 자료요구, 현장 확인 요구에 적극 협조해야 한다”고 덧붙였다.

백성주 기자 (paeksj@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기