의사
정부가 예산 6000억원을 들여 임상정보·유전체 데이터, 공공데이터 및 라이프로그 등을 통합한 100만명의 바이오 빅데이터를 구축, 개방한다.
바이오 빅데이터는 신약·의료기기 개발, 맞춤의료 등에 활용되는 국가 전략자산이다. 글로벌 격차 해소를 위해 구축이 시급하다는 판단이다.
19일 보건복지부 보건의료데이터진흥과에 따르면 ‘국가통합바이오빅데이터구축’은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반, 임상정보·공공데이터·유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업이다.
1단계(2024년~2028년) 동안 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77만2천명의 참여자를 모집한다. 이를 위한 예산으로 국비 6039억5천만원을 포함 총 6065억8천만원을 마련했다.
또 2단계 사업(2029년~2032년) 추진을 통해 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축한다. 이를 위한 별도 예산을 확보할 계획이다.
바이오 벡데이터는 참여자 동의를 기반으로 혈액, 소변 등 검체를 확보하고, 임상·유전체 데이터를 생산한다. 공공데이터와 라이프로그를 수집·연계해 통합 데이터를 구성한다.
먼저 동의 기반 참여자 모집에 나선다. 건강인, 질환 이환자, 질환자를 확보하기 위해 일반인(검진센터), 타겟중증질환자 및 희귀질환자(병원)를 찾는다.
검체와 바이오뱅크는 100만명분 자동화 인체자원 제작 및 전수 검수체계 운영을 위한 기존 국립중앙인체자원은행의 고도화를 추진한다.
데이터와 데이터뱅크는 개인을 중심으로 통합된 바이오 데이터 축적 및 빅데이터가 원활하게 흐를 수 있도록(Data Flow)하는 데이터뱅크를 구축한다.
전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반 참여자)에 맞는 기관을 방문, 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.
미국은 지난 2018년부터 오는 2026년까지 ‘All of US’를 통해 100만명을 목표로 현재 65만명을 모집했다. 영국의 ‘UK Biobank’는 50만명 모집을 완료했으며, 500만명 게놈사업으로 확대, 시행중이다.
복지부 보건의료데이터진흥과는 “바이오 빅데이터는 국민보건과 바이오산업 혁신을 위한 정밀의료·맞춤의료 연구에 필수적”이라며 “참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관·활용될 것”이라고 설명했다.
이어 “향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 개방할 예정”이라고 덧붙였다.
보건복지부를 비롯한 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청 등 관계부처는 19일 오후 서울 엘타워 그레이스홀에서 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업’ 출범식을 개최했다.
관계부처는 사업단을 구성·운영하고, 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정했다. 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련했다.
백성주 기자 (
