[데일리메디 백성주 기자] 정부가 서울대학교병원을 중앙지원센터로 설정하고, 전국 11개 권역의 제2기 권역별 희귀질환 거점센터를 설정했다.
 

각 권역에 한 곳씩 ▲아주대학교병원 ▲충남대학교병원 ▲충북대학교병원 ▲칠곡경북대학교병원 ▲인제대학교 부산백병원 ▲양산부산대학교병원 ▲화순전남대학교병원 ▲전북대학교병원 ▲원주세브란스기독병원 ▲제주대학교병원이 지정을 받았다.

질병관리청(청장 정은경)은 제1기 권역별 거점센터에 이어 제2기 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 1일 밝혔다.

정부는 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단‧치료‧관리 인프라를 구축을 추진 중이다.

지난 2019년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대해 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정‧운영해 왔다.

제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 구축된 희귀질환 지역별 지원체계를 바탕으로 제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화 등을 통한 주요 기능을 수행한다.

중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리한다.

권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑 문제를 해소한다.

실제 희귀질환에 대한 정보 및 전문가의 부족 등으로 환자가 진단을 위해 긴 시간 동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 현상이 두드러지게 나타난다.

특히 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다.

질병청은 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화해 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴하게 된다.
 

이를 통해 진단이 어려운 환자들의 기간을 단축시킨다. 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.

정은경 질병청장은 “제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리 기반을 구축한 것을 발판으로 2기에선 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것”이라고 기대감을 전했다.

그는 이어 새롭게 지정된 희귀질환 권역별 거점센터에는 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상에 기여해달라”고 당부했다.

백성주 기자 (paeksj@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기