국회 보건복지위 남인순 의원(더불어민주당)이 보건복지부로부터 제출받은 국정감사 자료에 따르면 지난해 뚜렛증후군으로 진료받은 인원은 9694명으로 2015년 7219명에 비해 약 34.3% 증가했다. 2015년부터 2019년까지 5년간 진료비는 총 315억 9459만원으로 나타났다.
 

뚜렛증후군은 대부분 만 18세 미만 소아‧청소년기에 발병하며 여성보다 남성에게 더 많이 나타나는 질병으로 실제 진료 현황에서도 동일한 경향이 나타났다. 2019년 기준 진료실인원 총 9694명 중 남성은 7917명(81.7%), 여성은 1777명(18.3%)으로 남성이 4배 이상 많다. 10대 환자는 5232명으로 전체의 약 54%로 집계됐으며 10대 미만 2122명(21.9%), 20대가 1578명(16.3%)으로 그 뒤를 이었다.
 

한국장애인개발원에 따르면 뚜렛증후군은 틱장애와는 구별되는 질환으로 크게 소리를 내거나 욕설을 내뱉는 등 음성 틱 증상과 어깨를 들썩이거나 자신을 때리는 등의 운동 틱이 복합적으로 1년 이상 지속될 경우 ‘뚜렛증후군’으로 진단받을 수 있다.
 

남인순 의원은 “뚜렛증후군 환자 중 심한 틱 증상으로 인해 일상생활이 어렵고 특히 근로활동 등에 상당한 제약을 받는 경우가 많지만 장애인복지법 시행규칙상 장애인 유형에 속하지 않아 장애인 등록이 불가능하다”고 지적했다.
 

한국장애인개발원의 조사에 따르면 뚜렛증후군 환자 10명 중 3명이 장애인 등록을 시도했지만, 뚜렛증후군은 장애인 유형에 속하지 않아 접수 자체가 불가능, 건수조차 집계되지 못하고 있다. 
 

지난해 11월, 대법원은 뚜렛증후군 환자가 지자체를 상대로 장애인등록신청 반려처분을 취소해달라고 낸 소송에서 원고 승소 판결한 원심을 확정했고, "일상생활에 상당한 제약이 있는 뚜렛증후군 환자의 장애등록을 거부한 것은 부당하다"는 판결을 내렸다.
 

이후 보건복지부와 국민연금공단은 대면조사 결과 신청인의 증상이 장애인 활동지원서비스 대상자로 인정될 수 있을 정도의 일상생활 제약이 상당한 수준인 점을 고려해 올해 5월, 예외적으로 장애등록을 허용했다.

다만, 아직까지 뚜렛증후군에 대한 장애심사규정과 절차가 미비해 별도 장애정도심사위원회에서 심의‧의결했다.
 

남인순 의원은 “이미 독일, 일본 등 해외에서는 보다 포괄적인 장애 판정 기준으로 뚜렛증후군 환자 역시 장애인 등록이 가능하다”며 “보건복지부는 장애 등록 사각지대에 놓인 뚜렛증후군 환자 등의 사례를 분석해 조속히 장애 판정 기준을 개선해야 한다”고 촉구했다.