“국내 뇌전증 수술 성공률은 평균 85%로 세계에서 최고 수준이다. 중동, 러시아, 중국 등 외국서도 환자가 몰려드는데 우리는 과잉삭감으로 위기에 봉착했다. 환자들은 보장성 강화의 사각지대에 몰렸고 의료진들은 불만이 쌓이고 있다.”

17일 대한뇌전증학회 홍승봉 회장은 그랜드힐튼호텔에서 진행된 제21차 국제학술대회에서 이 같은 문제를 거론했다. 

홍 회장은 “현재 병원 진료를 받고 잇는 30만명의 뇌전증 환자 중 중증발작이 한 달에 1회 이상 발생하는 중증 난치성 환자는 약 2만명으로 추산되며, 이들 가운데 50%는 뇌전증 수술이 필요한 상황”이라고 설명했다. 

하지만 뇌전증 수술비는 다른 신경외과 수술비 대비 원가에 훨씬 못 미쳐 수술을 할수록 손해를 보는 구조라는 지적이다. 

특히 “건강보험심사평가원의 과잉삭감은 위기감을 고조시키는 주요 원인이다. 이병인(인제대), 박성파(경북대), 이상건(서울대) 교수 등 세계적 석학들이 있어도 최선의 수술을 못하고 있는 현실”이라고 비판했다.

심평원은 지난 2013년부터 뇌전증 수술 시 사용되는 ‘두개강뇌전극’을 무분별하게 삭감하고 있다는 것이다. 

홍 회장은 “미국, 일본, 중국의 뇌전증전문가들도 삭감의 부당함에 공감하고 있으며 이미 심평원에 의견을 제출하기도 했다. 학회차원에서도 강력하게 항의하고 있으나 미래가 불투명한 것이 현실”이라고 언급했다.

중증 난치성 뇌전증 환자는 취업을 할 수가 없고 정상적 생활은 할 수 없는 상황인데, 산정특례와 같은 정부의 지원이 전혀 없다는 문제도 거론됐다. 

홍승용 회장은 “뇌전증 수술에 대한 지원정책이 전무한 상태로 결국 환자들의 피해로 직결되고 있는 것이다. 환자와 가족들의 절망을 커지고 있으며 이에 따른 사회경제적 피해도 막대하다”고 강조했다.

이어 “뇌전증 환자는 공적보험이 아닌 일반 보험회사에서도 차별을 받고 있다. 학회에서 조사한 결과, 뇌전증 환자의 25%만이 생명보험에 가입됐고 발병 후 가입환자는 15%에 불과하다”고 지적했다.

반면 영국의 경우, 53%의 환자가 생명보험에 가입하고 있다는 것이다.

홍 회장은 “정부의 지원도, 건강보험 혜택도, 사보험 가입도 어려운 뇌전증 환자를 위한 다각적 지원체계가 절실하다”고 거듭 강조했다. 

박근빈 기자 (ray@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기