의사
질병관리청 지정 인하대병원 경인권역 희귀질환 전문기관은 "지난 10월 18일 병원 예방교육실에서 프래더-윌리 증후군 환아와 가족들을 위한 어울림 교실 행사를 개최했다"고 21일 밝혔다.
프래더-윌리 증후군(Prader-Willi Syndrome, PWS)은 15번 염색체 이상으로 발생하는 희귀 유전 질환으로 근육 약화, 발달 지연, 식욕 과다와 비만, 행동 문제, 성(性) 발달 이상 등이 주요 증상으로 나타난다.
이번 어울림 교실에서는 인천지역장애인보건의료센터가 보건의료 및 복지 정보를 제공하고, 병원 영양팀이 맞춤형 식단 관리와 영양 상담을 진행했다.
또 발달장애인거점병원·행동발달증진센터는 행동 문제에 대한 치료적 지원 방안을 제시했으며, 소아청소년과 주은영 교수가 성인 이행기의 건강관리에 대해 강연을 했다.
인하대병원 경인권역 희귀질환 전문기관은 전신인 경기서북부권역 희귀질환 거점센터 운영 시기부터 프래더-윌리 증후군 환우에 대한 다학제적 관리와 지원을 제공하고 있다.
2019년 정서적 지원을 위한 힐링 캠프를 시작으로 2회차에는 영아기 환아 발달과 심리에 대한 상담을 실시했다.
3회차 프로그램인 이번 어울림 교실은 질환에 따른 증상이 두드러지는 청소년기 환아와 가족들에게 정보를 제공하는 것을 주요 목표로 설정하고 진행됐다.
이지은 경인권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 “프래더-윌리 증후군은 지속적인 관리와 지원이 필요해 환우와 가족들에게 많은 부담과 스트레스를 준다”며 “이를 돕기 위해 정보 공유와 정서적 지원이 중요한데, 인하대병원이 환우회와 소통하며 그 여정을 함께하겠다”고 말했다.
조재민 기자 (
