희귀난치성질환 중 산정특례 대상으로 지정되지 못해 4대 중증질환 보장성 강화 혜택을 받지 못하는 환자가 최소 40만명에 달하는 것으로 나타났다.

민주당 김용익‧이언주 의원이 보건복지부․질병관리본부․국민건강보험공단으로부터 각각 제출 받아 분석한 자료를 보면 산정특례 대상에 포함되지 못한 질환은 총 92개로, 환자는 2012년 기준 39만8337명에 달했다.

질병관리본부는 희귀난치질환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 지난 3년 간 꾸준히 총 92개 질환을 보건복지부에 산정특례 대상 질환으로 요청했지만 단 1건도 대상에 포함되지 못했다.[사진]

이에 따라 산정특례 대상에서 제외된 92개 질환 40만명은 박근혜 정부의 4대 중증질환 보장성 강화 공약의 사각지대로 남게 됐다.

복지부는 희귀난치성질환 산정특례 대상자를 매년 확대하겠다고 밝혀왔지만 4대 중증질환 재정 8조9900억원 중 희귀난치질환자 몫은 0.25%인 229억원에 불과해 확대가 쉽지 않을 전망이다.

이에 김용익‧이언주 의원은 “박근혜 정부의 4대 중증질환 공약이 후퇴했고, 부실하다는 사실이 다시 한 번 증명된 셈”이라며 “복지부가 희귀난치성질환 산정특례 확대를 위한 구체적인 계획을 수립할 필요가 있다”고 말했다.

민정혜 기자 (mjh_nuit@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기