故 이건희 삼성그룹 회장이 소아암 환자들에게 희망을 싹틔우고 있다. ‘3000억’이라는 전례없던 규모의 기부금을 통해 생사 기로에 섰던 수 많은 어린이들 생명이 지켜지고 있다.

특히 전국 202개 의료기관에서 1504명의 의료진이 참여해 국내 소아암 및 희귀질환 극복에 나서는 등 두둑한 기부금의 선한 영향력은 여러 진료현장에서 어렵지 않게 확인되고 있다.

소아암과 희귀질환은 쉽게 정복되기 어렵고, 재발 가능성 또한 큰 질환이다. 확인된 소아희귀질환 종류만 약 7000여 개 이상이다. 

하지만 소아환자는 성인에 비해 질환이 다양하고 환자 수는 적어 사례를 수집하기 어렵다. 따라서 표준치료법 확립이 어렵고 보험 혜택을 받을 수 없어 환자 및 가족 부담이 크다.

故 이건희 회장 유가족은 고인 유지를 받들어 암과 희귀질환으로 고통을 겪고 있는 어린이들을 위해 뜻깊은 결심을 했다. 

소아환자 치료비를 지원해 실질적인 도움을 주는 동시에 소아암과 희귀질환 극복을 위한 연구를 후원하기로 한 것이다. 그 마음이 2021년 전례 없는 규모의 3000억원 기부로 이어졌다.

이에 서울대어린이병원을 중심으로 전국 의료진이 힘을 모았다. 3년을 맞이한 지금 임상현장에는 많은 변화들이 일고 있다.

소아암·희귀질환사업단은 故 이건희 회장 기부금을 토대로 소아암과 희귀질환으로 고통 받는 전국 어린이 환자들에게 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 2021년 5월 설립됐다. 

이후 사업단은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구 인프라 확충 및 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다.

현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 

첫째, 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 

둘째, 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입 중이다. 셋째, 전국 네트워크 기반의 코호트 공동연구에 900억원이 배정돼 있다.

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 통해 희망을 키웠다.

또한 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료 기회를 제공하기 위해 노력하고 있다”고 말했다.

이어 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라며 “故 이건희 회장이 환아들에게 희망을 선사하고 있다”고 덧붙였다.

한편, 소아암‧희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 개최했다. 

행사장에는 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 지원 덕분에 일상의 소중함을 되찾고, 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자와 그 가족들, 의료진 등이 모두 모였다.

참석자들은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 성과를 돌아보고, 앞으로의 힘찬 사업 추진을 지속하기 위한 방안을 논의했다.

박대진 기자 (djpark@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기