희귀질환자를 위한 특수의료용도식품과 의료기기 생산·판매자를 지원하는 법안이 추진된다. 

22대 국회 보건복지위원회 간사 강선우 의원 (더불어민주당)은 이 같은 내용의 ‘희귀질환관리법 개정안’을 대표발의했다고 2일 밝혔다. 

강 의원에 따르면 유병 인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 희귀질환자 중에는 음식물의 섭취, 소화, 흡수, 대사 능력이 제한돼 특수식을 섭취해야 하는 경우가 많다. 

그러나 우리나라는 이러한 특수식을 섭취해야 하는 희귀질환자 수가 적고, 시장 규모가 작아 특수식 종류가 다양하지 않고 공급도 원활하지 않은 점이 꾸준히 문제로 지적돼 왔다. 

이에 이번 개정안이 통과한다면 국가와 지방자치단체가 생산자와 판매자를 지원해 안정적인 특수식품의 공급과 유통망을 구축할 것으로 기대된다. 

강선우 의원은 “많은 희귀질환자들이 해외에서 수입한 값비싼 특수의료용도식품에 의존하고 있으며 극소수 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있는 현실”이라고 말했다. 

이어 “희귀질환자의 식품선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 개정안이 통과될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 덧붙였다. 

이슬비 기자 (sbl@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기