한국1형당뇨병환우회가 지난 7월 10일 교육부가 공고한 초·중등교육법 시행령 개정 입법예고에 대해 환영을 표했다. 

이번 시행령 개정은 학교에 재학하는 동안 상시적 의료지원이 필요한 학생들을 상급학교 진학 시 근거리 배정 대상자로 포함한다는 내용을 담고 있다. 희귀질환 및 암, 1형 당뇨병 등이 그 대상이다.  

특히 시행령은 "수시로 인슐린을 투여해야 하는 1형 당뇨병처럼 상시적인 의료적 지원이 필요한 질환의 경우 등·하교 중 발생할 수 있는 응급상황에 신속하게 대처하기 위해서는 상급학교 진학할 때 근거리 학교에 배정할 필요가 있다"고 개정 배경을 밝혔다.

환우회에 따르면 그간 1형당뇨병을 가진 학생들의 경우 70% 이상 근거리 배정돼 왔다. 

그러나 매번 학부모가 1형당뇨병이 어떤 질환인지 시도교육청에 소명하고 설득해야 하는 과정을 거쳐야 했고 일부는 승인이 거절되는 경우도 있었다.

기존 시행령에는 건강 상 이유로 근거리 배정이 필요한 학생을 '지체장애인'으로 규정하고 있어 이에 대한 해석이 시도(지원)교육청마다 달랐기 때문이다.

이에 환우회는 지난 5월에 설문조사를 통해 근거리 배정 신청 시 ▲승인 받은 경우 ▲승인 받았지만 몇번의 반려 끝에 어렵게 승인 받은 경우 ▲반려된 경우 등에 대한 설문조사를 시행했다.

환우회는 해당 설문 결과를 교육부에 전달, 이후 몇번의 논의 끝에 이번 시행령 개정이 입법예고 될 수 있었다고 보고 있다. 

환우회는 "이번 입법예고는 교육부가 환우회를 통해 1형당뇨병 학생들과 학부모들의 의견을 충분히 청취하고 논의하여 공고했다는 점에서 의미가 크다"고 평가했다. 

과거에도 환우회는 교육부에 1형 당뇨병 학생들의 건강한 학교 생활을 위해 여러가지 제안을 해왔으나 큰 성과를 거두지 못했다.

그러나 올해 1월 태안에서 1형당뇨병 아이 일가족이 목숨을 끊는 비극적인 사건이 발생하고 정부가 지원책을 논의하는 간담회를 마련했다는 설명이다. 

환우회는 "1형 당뇨병 아이 가족의 비극이 이런 논의를 시작하게 했다는 점에서는 가슴이 아프지만, 이런 비극이 앞으로 다시는 재발하지 않도록 1형 당뇨병 학생들의 건강하고 안전한 학교생활을 위해 적극적으로 논의를 진행한 교육부에 감사하다"고 밝혔다. 

이슬비 기자 (sbl@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기