정부가 100억원을 투입, 희귀질환자의 안정적 입원과 전문 의료서비스 제공을 위한 최소 75병상 규모 ‘중증희귀질환 전문요양병원’ 건립을 추진한다.

보건복지부는 ‘중증희귀질환 전문요양병원 건립 사업’ 수행기관을 공모한다고 27일 밝혔다. 접수기간은 오는 5월 26일까지다.

신청 자격은 정관에 의료기관 개설과 운영을 목적사업으로 명시하고 있는 비영리법인다. 내년 하반기 내 중증희귀질환 전문요양병원 건립 완공이 가능한 사업계획 등을 보유해야 한다.

전문요양병원 건립은 지속적 의료 처치와 장기 돌봄이 필요한 중증희귀질환자들의 등을 위한 의료 및 돌봄 수요를 동시 충족하기 위한 조치다.

특히 고난이도 돌봄이 필요한 중증희귀질환자를 위한 안정적 입원과 전문 의료서비스가 보장되는 요양 인프라 확보 차원이다. 

중증희귀질환자 전문요양병원 입원대상은 국가관리대상 희귀질환으로 진단받고 인공호흡기, 산소발생장치 등 생명유지장치에 의존해 생활 자립이 불가능한 희귀질환자다.

생명유지를 위한 필수의료 처치를 지속적으로 필요로 하는 희귀질환자도 대상이다. 요양 대상에는 ‘루게릭병 등 호흡부전을 동반한 근육위축성 중증희귀질환자’로 명시됐다.

이곳에선 ▲기관절개관 유지장치 교체 및 흡입처치 등 기도관리 ▲위루‧비위관 등 경관영양 및 경정맥 영양 식이 관리 ▲중심정맥관‧장루‧욕창관리 등 중대한 합병증 예방에 필수적인 처치를 수행한다.

그 외 생명유지에 필수적 의료행위를 담당한다. 응급상황 발생 시 적기 치료 가능한 상급병원으로 전원 및 진료협력시스템을 구축하도록 했다.

복지부는 최소 75병상 이상 규모의 전문요양병원을 내년 말까지 신축한다. 이를 위해 올해 40억원, 2024년 60억원 등 2년간 총 100억원을 지원한다.

향후 사업 진행 현황 등에 따라 연차별 금액은 변동이 가능하다. 다만 신축 건축비 예산 국비 100억원 외 소요되는 건축비와 건립 후 장비비, 운영비, 인건비 등 병원 운영 등에 필요한 모든 경비도 법인 자부담이다.

또 사업대상 기관은 매년 주요 사업계획과 전년도 시행결과를 작성해 복지부에 제출해야 한다. 공모 선정 후 희귀질환관리법 개정 등으로 국가시책상 요청 사항에 대해 적극 협조해야 한다.

선정평가는 선정심사위원회를 구성해 진행하며 ▲사업수행 역량 35점 ▲운영계획 타당성 50점 ▲공익적 보건의료사업 수행계획 15점 등 총 100점이다.

복지부는 오는 5월 26일까지 신청서를 접수 후 선정심사위원회를 구성해 사업계획서 검토에 들어간다. 6월 첫주 심사를 통해 2주에는 선정기관을 통보할 예정이다.

복지부 질병정책과는 “루게릭병 등으로 정상적인 생활이 불가능하고 호흡기 삽관 등으로 생명을 유지하며 24시간 돌봄이 필요한 중증희귀질환자를 위한 전문요양병원 건립이 필요하다”고 설명했다.

이어 “의료적 처치 및 돌봄 난이도가 높은 중증희귀질환자와 가족 부담 경감을 위한 요양서비스 제공하게 될 것”이라고 전했다.

백성주 기자 (paeksj@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기