올해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 대상질환 확대 및 환자 가구소득 기준 일괄 완화, 신청 방식 개선 등으로 접근성이 크게 개선된다.

질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 6일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환법에 근거, 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 줄이기 위해 지난 2001년부터 시행됐다. 

희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원한다.

기준중위소득 51%~140%로 진료비 등 요양급여 본인부담금과 함께 특수식이 구입비, 간병비 등 기타 특수항목이 대상이다.

우선 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 대상질환이 기존 1272개에서 66개가 추가돼 1338개로 확대된다. 중증난치질환 24개도 포함된다.

해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 전망이다.

또 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)해 지원이 확대된다. 

의료비 지원신청시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했지만 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능토록 개선했다.

건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대, 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화했다.

의료기관 이용시 의료비가 자동 감면되지 않는 경우 건보공단 지사 방문을 통해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 청구하는 방식의 서면청구로만 한정했던 신청방식을 개선한 것이다. 

지영미 질병관리청장은 “희귀질환자 의료비 지원이 확대돼 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”면서 “앞으로도 국가관리 대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 노력하겠다”고 밝혔다.

백성주 기자 (paeksj@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기