의사
국내 희귀질환 루푸스 환자가 2~3만명으로 관측돼 인식 개선과 의료접근성 향상이 동시에 필요하다는 학계의 목소리가 제시됐다.
치료성적은 타국가와 비교해도 최상권을 유지하고 있지만, 환자 부족에 따른 시장 협소로 신약 수급에는 어려움을 겪는 상황이다.
17일 대한류마티스학회는 루푸스국제심포지엄 LUPUS&KCR 2023 학술대회 기자간담회를 통해 "루푸스에 대한 사회적 인식 개선과 치료지원 체계 마련이 필요하다"고 밝혔다.
루푸스는 전세계적으로 500만명이 앓는 희귀질환으로 환자의 90% 이상이 40대 미만의 젊은 여성이다. 주요 특징은 세포핵의 공격이 모든 장기 침범으로 이어진다는 점이다.
또 발병 10년 이내에 3명 중 2명에서 신장침범이 발생하며 치료가 6개월 이상 지연될 시 만성신부전 발생 가능성이 4.2배, 10년 내 심근경색 발전 가능성이 50배가 높아진다.
학술대회 사무총장인 신승철 교수는 “루푸스는 자가면역질환의 일종으로 세포의 구성조직을 공격해 모든 장기를 침범하는 게 대표적 증상”이라며 “환자가 40대 미만의 젊은 여성에서 나타나 조기진단 및 치료가 중요하다”고 말했다.
현재 루푸스는 희귀질환 산정특례로 본인부담금은 10% 가량이다. 다만 관련된 인식이 낮아 조기진단과 치료에 대한 시기를 놓칠 수 있다는 우려는 존재한다.
류마티스학회 배상철 회장(한양대 류마티스 내과)은 “루푸스 진단 기준이 부족하다는 점과 임상에서 혈액검사를 할 수 없는 경우도 있어 어려움이 여러가지 존재한다”며 “하지만 국내 치료성적은 매우 높다는 사실은 고무적”이라고 밝혔다.
역학조사 결과, 국내 루푸스 환자는 10만명 당 26.5명 정도 파악되며 2~3만명 가량으로 파악된다. 다만 진단의 기준을 넓히면 숫자는 더욱 늘어날 수 있다는 설명이다.
이를 위해 학술대회에서는 ▲보건의료체계 불균형 해소를 위한 전세계 협력체계구축 ▲루푸스를 앓는 가임기 여성의 질병부담 경감 노력 ▲사망 위험을 높이는 동반질환(코로나, 감염, 심혈관 질환)의 적절한 관리체계 등을 연구 방향으로 설정했다.
이를 위해 학회는 세계적 연자를 초청, 루푸스에 대한 의료 불균형 해소 및 상황을 공유하는 강연을 마련했다.
미국 하버드대학 매튜 리엥 교수는 루푸스 환자 치료에서 큰 문제로 제기되는 보건의료체계의 국가 및 지역별 불균형 문제를 제기하고 국제 협력 방안을 제안했다.
아르헨티나 로사리오 도립병원의 폰스 에스텔 교수는 남미지역에 심한 루푸스 발생 위험이 높은 보건의료체계 불균형 해소방안을 발표했다.
일본 게이오대학의 다케우치 교수는 루푸스 치료에서 아시아퍼시픽 지역의 보건의료체계 불균형 해소를 위한 일본의 노력을 소개했다. 나이지리아 라고스대학 아델로 교수가 보건의료체계 불균형 체계해소를 위한 노력을 공유했다.
류마티스학회 이신석 이사장은 “다국적 제약사의 한국 루푸스 신약 판에 대한 전향적인 자세와 국내 관심 확대가 동시에 필요하다”고 강조했다.
이신석 이사장은 “시장 규모가 작아서 미국 FDA 승인된 새로운 약이 시판과 승인에 어려움이 있다”며 “우리나라 치료 및 연구 역량 발전을 저해하는 요소가 될 수 있다”고 말했다.
조재민 기자 (
