의사
삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원, 세브란스병원 등 이른바 ‘빅5 병원’ 가운데 서울성모병원을 제외한 4곳이 ‘제1기 권역별 희귀질환 전문기관’에 지정됐다.
수도권 지역에서도 분당서울대병원, 아주대학교병원, 인하대학교병원 등 주요 의료기관이 이름을 올렸지만 가천대 길병원은 포함되지 않았다.
질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환 진료지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정한다고 23일 밝혔다.
희귀질환 전문기관은 ‘희귀질환관리법’ 제14조에 따라 희귀질환자 진료 및 희귀질환 관리 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.
질병청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준 충족 여부 등을 바탕으로 17개 기관을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 기간은 올해부터 2026년까지 3년이다.
희귀질환 전문기관 주요 지정기준 ▲희귀질환 진료‧연구를 위한 3명 이상 인력 ▲진료‧연구를 위한 사무실과 설비 ▲희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등을 갖춰야 한다.
그 결과, 서울과 경기‧인천 지역에선 ▲삼성서울병원 ▲서울대병원 ▲서울아산병원 ▲신촌세브란스병원 ▲분당서울대병원 ▲아주대병원 ▲인하대병원이 지정됐다.
그 외 지역에선 ▲부산백병원 ▲충북대병원 ▲충남대병원 ▲전북대병원 ▲화순전남대병원 ▲칠곡경북대병원 ▲양산부산대병원 ▲원주세브란스기독병원 ▲세종충남대병원 ▲제주대병원 등이 포함됐다.
그간 질병청은 희귀질환 지역환자와 가족 지원(자조모임, 캠페인) 및 교육 프로그램 운영 등을 담당하는 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했다.
올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.
또한 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집․분석한다. 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.
지영미 질병관리청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것”이라고 기대감을 전했다.
이어 “새로 지정된 희귀질환 전문기관에는 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해줄 것”을 당부했다.
백성주 기자 (
