김예지 의원, 첨단재생의료 임상연구 지원 법안 발의
"희귀·난치병 치료 활성화 위한 국가 지원 확대 필요"
2024.12.04 09:07 댓글쓰기

김예지 국민의힘 의원이 첨단재생의료 임상연구 소요 비용을 국가가 지원할 수 있도록 하는 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률 일부개정법률안'을 지난 3일 대표 발의했다.


첨단재생의료는 손상된 세포나 조직을 재생시켜 신체의 기능을 회복시키는 혁신적인 의료기술로, 기존 치료법으로는 치료가 어려운 희귀질환과 난치성 질환에 대한 대안으로 주목받는다.


대체 치료제가 없는 중증 질환 환자들에게 잠재적으로 큰 희망을 제공할 수 있는 기술로 평가되고 있으나 높은 연구비용, 인프라 부족으로 임상연구가 활성화되지 못하는 한계가 있었다.


이번 개정안은 첨단재생의료 연구 어려움을 개선하고자 보건복지부장관이 임상연구에 필요한 비용을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련했다.


치료제가 없거나 생명을 위협하는 중대한 질환을 대상으로 '희귀질환관리법'에 따라 희귀질환으로 분류되는 질환 연구, 난치질환 및 보건복지부장관이 우선적으로 지원할 필요가 있다고 인정하는 연구등 첨단재생의료 임상연구를 지원할 수 있게 된다.


김예지 의원은 "첨단재생의료는 치료가 어려운 질환으로 고통받는 환자들에게 마지막 희망이 될 수 있는 획기적인 의료 기술이다"라며 "국가 차원의 체계적인 예산지원이 부족해 막대한 연구비와 제도적 한계로 치료 개발이 더디게 이뤄지고 있는 실정"이라고 지적했다.


그러면서 "오랜 시간 고통 속에 살아온 환자들에게 더 나은 치료 기회와 삶의 희망을 제공해 희귀질환 및 난치병 환자들에게 실질적인 변화를 가져올 수 있도록 끝까지 노력하겠다"고 밝혔다.



댓글 19
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  • 이기현 12.04 21:17
    감사합니다

    응원합니다.
  • 환아맘 12.04 16:45
    예산 확정돼서 치료개발이 됐으면 좋겠겠어요 법안이 통과되길 간절히 바랍니다.
  • 지빠 12.04 14:51
    장밀 힘이 되는 기사입니다. 우리 아이들 나아가 유전질환으로 빛을 볼수 없는 사람들에게 희망을 주세요
  • 최정은 12.04 13:58
    김예지 의원님 희귀질환 아이들과 부모들의 목소리를 들어주셔서 감사합니다. 의원님 덕분에 치료 받을 수 있을거란 희망으로 살아갈 힘을 얻습니다. 기재부 의원님들 간절히 부탁드립니다. 아이들이 치료 받을 수 있도록 함께 도와주세요!
  • 밤톨 12.04 13:50
    정말 필요하고 기다리던 법안이에요~~감사합니다
  • 주주 12.04 13:10
    아이들이 밝은눈으로 세상을 살아갈수 있게 도와주세요
  • 유나 12.04 13:08
    희귀질환 아이들과 가족들을 위한 법안을 발의해주셔서 감사드립니다.  미래에 희망이 있기를 간절히 바랍니다!
  • 뮤뮤 12.04 12:45
    극희귀질환이 있는 아이 엄마입니다

    희귀질환에 대해 잘 몰랐는데 아이로 인해 많은 것을 알게되었습니다

    저도 눈이 좋지 않아 눈이 중요하다는거 압니다

    치료 개발에 성공해서 많은 아이들이 맑은 눈으로 보는 세상이 오면 좋겠습니다
  • 12.04 12:37
    국회와 정부는 국민에게 꼭 필요한게 무언지 먼저 생각해야할것입니다.

    미래를  위한  지원고 투자를 충분히 해야합니다.
  • 김수진 12.04 12:33
    희귀질환가진 아이의 엄마입니다. 김예지

    의원님 정말 우리 아이들에게 필요한 법안을 발의해주셔서 감사드려요. 저희도 김예지의원님과 함께 하겠습니다! 응원합니다!
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