루게릭병 등 중증근육성희귀질환자에게 필요한 전문 의료·재활·요양서비스와 소요 자원을 파악, 이를 반영한 적정보상체계가 마련된다.

기존 기관들에 대한 공익적 기능 지원 취지로 새로운 유형의 요양병원 신설 및 제도화는 아니다. 

정부는 높은 수준 의료·돌봄이 필요한 환자를 집중 진료하는 요양병원 기능을 평가하고 이에 맞는 보상 방안을 새로 마련한다는 방침이다.

25일 보건복지부에 따르면 지난 제17차 건강보험정책심의위원회에 보고된 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업을 오는 11월 개시한다.

중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환이다. 질환 진행에 따라 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활・요양서비스가 필요하다.

복합적인 의료 요구를 충족하는 서비스를 적정하게 제공할 수 있도록, 실제 투입되는 인력·자원 등을 고려한 적정 보상체계를 마련할 필요가 있다는 현장 의견이 나오고 있다.

현행 요양병원 일당정액수가는 검사, 처치 등 제공한 의료서비스 양(量)과 상관없이 환자당 1일 약 8만7710원을 지급한다.

하지만 환자 중증도와 실제 투입되는 인력·자원 및 고난도 서비스 제공 수준을 충분히 반영하기 어려워 적정보상에 한계가 있다는 지적이 제기된다. 

이번 시범사업에서는 질환 특화 전문서비스 제공을 위해 ▲환자 맞춤형 전문의료서비스 ▲단기병상서비스 ▲응급상황 대응서비스 ▲지역사회 연계서비스 4대 특화서비스를 마련해 운영한다. 

4대 특화 서비스는 다학제팀 중심으로 질환 및 건강상태를 종합적으로 평가, 상태 변화에 따른 맞춤형 전문 진료 및 간호・간병서비스, 의사소통 지원서비스를 제공한다.

아울러 급성기 치료 후 즉시 재택 전환이 어려운 환자, 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 단기 집중관리 병상을 운영한다.

응급상황에 대응해 호흡근 마비 등 급성 악화 위험을 고려, 입원환자 응급상황을 조기 발견하고 신속하게 대응하는 체계를 구축한다.

여기에 지역사회 연계 서비스로 환자 퇴원 후 지역사회 내에서 생활 지원을 위해 건강관리‧연명의료‧가족지원 등을 아우른 연계 체계를 운영한다.

시범사업 진행을 위한 참여기관도 공모한다. 신청서 제출기한은 내달 5일까지로 건강보험심사평가원에 공문 또는 이메일을 통해 제출하면 된다.

시범사업 기간은 오는 11월부터 2029년 10월까지 3년간이다. 신청 대상은 의료법 제3조제2항제3호에 의한 요양병원으로 의료재활시설은 제외된다.

복지부는 중증근육성질환 특화서비스 제공에 필요한 기능을 수행할 수 있는 기준 요건에 부합한 기관을 평가, 선정한다는 방침이다.

중증환자 구성비는 입원환자 중 근위축성축삭경화증 환자로 인공호흡기 및 위루관을 동시에 장착한 환자가 80%를 넘어야 한다. 

인력은 의사 및 간호인력의 1등급 수준을 갖춰야 한다. 시설・장비 기준은 물리치료실 등 시설과 간헐적 양압흡입기 등 장비 보유 수준을 확인하게 된다.

보건복지부 질병정책과는 “중증근육성희귀질환자 대상 고난도 의료・재활・요양서비스의 적정 보상체계 마련과 요양병원-지역사회를 연계한 전주기 통합케어 모델을 구축할 것”이라고 전했다.